Talleres de Enfermedades Raras Pediátricas


Las enfermedades raras son padecimientos con una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia. Por lo general, transitan hacia una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas, y por lo tanto, suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento. La mayoría de ellas son de carácter genético, pero el componente ambiental nunca puede dejar de tenerse en cuenta, incluso en las enfermedades reconocidas como monogénicas.

Estas sesiones de presentación de trabajos científicos investigativos han reafirmado, con su desarrollo y desempeño, lo que nos imaginábamos al leer sobre el tema de lo que era una enfermedad rara pediátrica; en muchos países del mundo este tipo de patologías no se trabajan como parte de un sistema de trabajo, sino que cada servicio médico o en todo caso, el especialista que atiende al paciente aquejado de una de estas patologías, diagnóstica y trata de manera independiente y no en una consulta multidisciplinaria. Las enfermedades raras han sido y seguirán siendo un reto porque estas patologías en nuestro país se tratan cuando aparecen asociadas a otras enfermedades y no como un como un conjunto de entidades en particular. No es común su estudio y creemos que con mucha frecuencia, no se tienen en cuenta, a no ser en el momento de discusión de casos complejos en el actuar de los profesionales de la salud.

Enfraras2022

6to Taller de Enfermedades Raras Pediátricas. Enfraras2022.

Fecha del 10 al 30 de marzo de 2022

Este año cumpliremos la VI edición del Evento de Enfermedades Raras en Edad Pediátrica, se inició con carácter provincial en su primera edición y a partir de la segunda, el evento toma carácter nacional, incorporándose cada vez más profesionales de todas las provincias del país.

Les informamos que ya están disponibles los certificados de
participación, para ello deben acceder al enlace
https://drive.google.com/folderview?id=1OnbxhVs2Gfqm6QiPIeQ3_WodxV7SfzNL

Es necesario que revisen el documento en formato pdf que contiene el ID de
cada inscripción que lo relaciona al número de la diapositiva que
corresponde el certificado de cada participante.

Gracias por su participación.

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Enfraras2023

7mo Taller de Enfermedades Raras Pediátricas. Enfraras2023.

Fecha de inicio y fin de recepción de trabajos:

Del  20/10/2022  al  20/02/2023

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